Blå ferie favoritter

Stemplet som kronisk syg

image

I anledning af at det i dag er besluttet, at jeg skal igennem min anden operation får I her en lidt dybere indsigt i mit behandlingsforløb det sidste stykke tid. Jeg lider af endometriose – som nogle af jer ved, eller har læst om HER – hvilket er en kronisk sygdom, der er uhelbredelig. 

Jeg har været syg i mange år. Nogle har haft den mening, at det hele er foregået i mit hoved. At jeg har været en såkaldt hypokonder. Jeg fik for små to år siden bekræftet, at der er noget galt med mig. At jeg faktisk er syg, endda i en grad der påvirker min daglige hverdag. Nogle dage mere end andre, men der er ikke én dag, hvor jeg ikke fornemmer, at jeg er ramt af en kronisk og tildels invaliderende sygdom.

Nok om det. Nogle af jer tænker måske, hvorfor jeg vælger, at dele noget så privat på et meget åbent forum. Min blog kan betragtes som arbejde eller en fritidsbeskræftigelse. Men for mig er dét at skrive mine tanker og frustrationer også hjælp til selvhjælp. Kald det en slags terapi. Jeg føler mig mere lettet efterfølgende. At jeg oveni det får henvendelser om, at det hjælper andre er for mig kæmpe stort. Er manges mål i livet ikke at give noget videre til andre?

Mit behandlingsforløb de sidste mange måneders tid kan beskrives med mange ord. Hvis jeg skal vælge 3, ville det være frustrerende, følelsesladet og turbulent. Meget kort fortalt. Jeg blev opereret på Herlev Hospital for endometriose. Jeg fik endelig en diagnose, og jeg kunne forholde mig til noget. Jeg kunne bevise overfor folk, at jeg ikke sindssyg, men “bare” syg. Efter min operation havde jeg faktisk to smertefrie måneder, men som jeg tidligere har beskrevet HER, var det ikke nemt. Hvordan lægger man en del af sig selv på hylden, og lever videre som en ny person? Smerterne kom da også igen, på fuld kraft, så denne del af mig selv, skulle jeg ikke lede længe efter.

Jeg ringede til Herlev, og fortalte, at jeg ikke kunne vente yderligere 3 måneder på mit næste tjek. Jeg havde enorme smerter, der ødelagde mit sociale liv, mit studie, mit arbejde og mit forhold. Sygeplejersken lovede mig, at overlægen ville ringe mig op senere på dagen. Jeg gjorde mig klar til studiet, og havde lige lukket døren bag mig, da telefonen ringede. Det var overlægen i den anden ende. Jeg gik ind i lejligheden igen, da det jo kunne være en længere samtale. For at opsummere lød beskeden: “Vi kan ikke længere hjælpe dig. Din tilstand og dit kommende behandlingsforløb er for omfattende, og det vil højst sandsynlig kræve en større operation, som vi ikke har kompetencer til. Du bliver overdraget til Rigshospitalet, og så må de tage over.” Jeg kunne ikke vente med at smide røret på. Ud fra hvad jeg har læst mig frem til, og hvad jeg har erfaret fra andre endometriose-patienter, så er en større operation lig med fjernelse af underlivet eller lignende. Det er i hvert fald ikke godt.

Jeg stod derfor dér. 20 år gammel, i gang med mit jurastudie, med en kæreste på min egen alder, der var i gang med hans uddannelse. Skulle jeg tage stilling til, hvorvidt jeg skulle have fjernet mit underliv? Hvorvidt jeg skulle nå at få børn inden da? Skulle jeg droppe mit studie og få børn? Ville min kæreste overhovedet have børn? Og med mig? Nu? Dét kan man da ikke byde et menneske! Et ungt menneske der bare skal bekymre sig om sin husleje, uddannelse og hvad der ellers hører til. Nu er jeg stemplet som kronisk syg.

Jeg brød sammen. Jeg hulkede, og ringede straks til min mor. Om hun forstod hvad jeg sagde, har jeg ingen idé om. Min søster og kæreste kom kort tid efter. De krammede mig, holdte om mig, og trøstede mig. Hele mit liv har jeg kæmpet med mobning, utallige skoleskift, folk der ikke har troet på mig, modgang. Og ALT dét har jeg overvundet. Jeg har kæmpet, og nået alle mine mål. Og dét her. Dét her er “medaljen”? Jeg var sur, indebrændt, frustreret og træt. Jeg kunne ikke mere, og nu måtte jeg bare vente på, hvad Rigshospitalet havde at sige.

Nogle måneder efter skal jeg til min første kontrol på Rigshospitalet. Jeg havde min søster med, da jeg jo – på grund af det tidligere telefonopkald fra overlægen på Herlev – var forberedt på, at udfaldet ikke ville blive godt. Hun sad i venteværelset, og ventede mens jeg var inde. Ventetiden for hende må have været uendelig lang! Det var den dog ikke. Jeg var hurtigt ude igen. Og for mig var det en stor forvirring.

Jeg bliver undersøgt, som man nu undersøger kvinder i underlivet. Kort fortalt siger overlægen på Riget: “Alt er som det skal være. Du har muskelspændinger, og skal BARE starte til fysioterapeut.” EXCUSE ME! For et par måneder siden brød min verden sammen, da jeg fik af vide, at jeg (måske) skulle have fjernet underlivet? Jeg skulle i hvert fald som minimum opereres igen? Jeg kom ud til min søster, og jeg må have set ud som et spørgsmålstegn. Ingen forstod hvad jeg sagde. Min søster forstod det ikke. Min mor forstod det ikke. Muskelsmerter? Jamen, skulle du ikke beslutte om det hele skulle fjernes? Jo, det troede jeg også.

Det var en sindssyg tid. Jeg gik også til psykolog. Mit hoved var kogt sammen, mit humør var svigende og min motivation for, ja.. bare at leve livet, var væk. Psykologen hjalp mig, og det var en kæmpe sejr for mig at indrømme – overfor mig selv, og overfor mine omgivelser – at jeg havde brug for hjælp. Jeg havde brug for hjælp til mine tanker, mine omgivelsers frustrationer og hvordan jeg skulle overleve det her liv, jeg var blevet givet (se HER).

Tiden gik. Endnu et kontrolbesøg kom. “Muskelspændinger” var den såkaldte diagnose igen. Jamen for helvede! Jeg har flere gange, – og nej, jeg overdriver ikke det mindste – tænkt, at jeg ville dø af mine smerter. At mine smerter var så stærke, at jeg ikke kunne overleve. Jeg har haft ondt i hver en del, hver en celle i min krop på én gang, at jeg troede, at min krop ville give op. Jeg har besvimet af smerte, kastet op af smerter, skidt af smerter, grædt af smerter, skreget af smerter, nærmest gået i en komalignende tilstand på grund af smerter. Så skal du kræftedme ikke fortæller mig én gang til, at det er muskelspændinger – forårsaget af min endometriose – som er problemet. Og at en fysioterapeut vil hjælpe!

Forestil dig at blive vækket hver nat af så intense smerter, at du tror, at det aldrig vil stoppe igen. At sidde midt i en frokost og blive ramt af en lammelse af smerter, der gør, at du hverken kan snakke eller tænke. Dét oplever jeg hver dag. Nogle dage er bedre end andre. Men nogle dage er også værre!

Dét her er svært at skrive. Bare dét at skrive ned, at det er svært at skrive, får tårerne til at trille. Forestil dig at du som 21-årig ikke ved, om du kan få børn. Bevares, det kan ingen vide. Men os med endometriose har dårlige udsigter end andre. Bare det at skulle forholde sig til smerter, børn og lignende er ikke noget, man skal i sådan en tidlig alder – medmindre man vælger det. Eller det sker ved et uheld. Ikke når man som mig er fornuftig! Ja, undskyld hvis jeg støder nogen. Men jeg har vægtet uddannelse, og er så småt igang med at danne grundlag for en karriere i form af mit studiejob.

I dag var jeg til kontrol igen. I dag var der ingen tvivl hos overlægen. Jeg skal opereres. Hvis det ikke bliver bedre efter operationen, så skal jeg lære at leve med alt det her. For så kan de ikke gøre mere. Ikke det mindste. De kan heller ikke garantere at operationen vil ende med et godt – eller bedre – resultat. Det er en chance.

Men I kan lige tro nej, om det her skal få mig ned med nakken. Godt nok er jeg fyldt med hormoner og pisse hormonel. Godt nok har jeg taget 21 kg. på, og mistet en stor del af min livsglæde. Godt nok har jeg svært ved at få de bedste karakterer på studiet. Men jeg skal nok gennemføre, og jeg skal nok kæmpe videre. Jeg er nødt til at priortere meget i mit liv og vælge meget fra, men jeg skal nok lykkedes, og jeg skal nok nå mine mål. Kronisk syg eller ej.

5 kommentarer

  • Hej Julie.
    Jeg har nominert dig til
    ‘Blogger Recognition Award 2017’
    Klik på linket til min blog, for at læse mere om hvad det går ud på.

    http://fibromor.dk/arkiver/472

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mette

    Hej Julie, jeg lider også er slem endo! Jeg er svært ramt men har heldigvis ik så mange smerter.. Hardig været igennem operation og fjernet begge æggeledere og blindtarm. Jeg er ramt flere steder i underliv og bughule.. hva får du af hjælpe midler / symptom behandling d.d?

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Julie Deschanel

      Hej Mette,
      Det er jeg ked af at høre. Jeg er på non-stop p-piller samt smertestillende (diclofenac/ipren og panodil). Og så går jeg til fysioterapeut, det skulle hjælpe på spændingerne.

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Andre - din mors bedste ven

    Godt skrevet, selv om det er en trist historie. Ønsker dig alt mulig held og lykke.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Jeanne

    Fandme godt skrevet??

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

NÆSTE INDLÆG

Blå ferie favoritter