Xellence Skincare - Less is more

Endometriose??

image

De sidste par uger har jeg fået flere og flere henvendelser – både mundtligt ved events eller skriftligt over instagram/mail – vedrørende min sygdom endometriose. Der er rigtig mange, der slet ikke kender til sygdommen, og det er ingen skam. Jeg havde selv et meget lille kendskab, da jeg fik stillet diagnosen, og i dag – et års tid efter – har jeg stadig svært ved at sætte ord på, hvad det egentlig er jeg fejler. Så nu dedikerer jeg endnu et helt – og meget langt – blogindlæg til denne invaliderende sygdom, som jeg desværre lever med hver dag.

Jeg vil i nedenstående KUN fortælle om de fysiske smerter og mén – ikke de psykiske. Ellers bliver det alt – alt – for langt 🙂

 

Generel information (lånt fra www.endo.dk)

Endometriose er en kronisk smertesygdom, som op imod 10% af alle kvinder og piger lider af. Det er dog meget forskelligt i hvilken grad, man oplever sygdommen – og specielt smerterne. Det der sker er, at der forefindes væv, der ligner livmoderslimhinden, andre steder end i livmoderen. Man finder det som regel andre steder i underlivet – f.eks. på æggestokkene eller æggelederne, men det kan også findes på blæren, på tarmene og mange andre steder.

Endometriosevæv reagerer på hormonerne fra æggestokkene – præcis ligesom livmoderslimhinden gør. Dette medfører, at vævet vokser samtidig med livmoderslimhinden, men i modsætning til menstruationsblodet – der jo kommer ud af skeden en gang om måneden – kan blødningen fra endometriosen ikke komme ud nogle steder. I stedet bløder endometriosevævet ud i bughulen. Der kan derfor komme en betændelseslignende tilstand, og derved dannes sammenvoksninger og arvæv.

Alt dette kan give underlivssmerter, i starten oftest i forbindelse med menstruation, men senere også mellem menstruationerne. Endometriose kan give kroniske smerter og nedsat fertilitet, hvis man ikke bliver behandlet.

Puha, er I stadig med? Det kan virke lidt kringlet, specielt hvis man i forvejen ikke er så stærk ift. vores biologiske sammensætning down there.

 

image

 

Mit sygdomforløb før diagnosen

Mit sygdomsforløb før min diagnose ligger 5-6 år tilbage. Jeg fik allerede min menstruation som 10-årig med kraftige blødninger. Ikke længe efter fulgte stærke smerter med – set i bagspejlet var det jo VAND ift. hvad jeg har af smerter nu, men som “teenager” var det voldsomt. Fra 13-14 års alderen begyndte jeg, at have problemer med mine tarme og blære. Jeg kom sjældent på toilettet, og havde ofte store smerter, når jeg endelig gjorde. Jeg havde blærebetændelse 6-12 gange årligt, men min læge kunne sjældent finde bakterier i min urin.

Jeg blev de næste 5-6 år undersøgt både den ene og anden vej. Jeg var hos flere forskellige gynækologer og speciellæger. Jeg var til undersøgelser på klinikker og hospitaler. Og alle sagde det samme: “Der er ingenting at se. Du er sund og rask.” MEN JEG HAR DET JO AF HELVEDE TIL! Det var nogle frustrerende år. Den ene øjeblik kunne jeg være helt på toppen, og det næste var jeg lagt ned af blærebetændelse og smerter.

Min mor havde haft endometriose, da hun var yngre. Og jer der kender til sygdommen, tænker sikkert nu: “Jamen, det er jo til dels arveligt, så hvorfor har hun ikke oplyst om det?” Der kan jeg så fortælle jer, at det har jeg. Efter at have sagt det til 2 gynækologer, gav jeg op, og viftede tanken væk. “Du er ALT for ung til at have det. Og jeg kan ikke se noget på scanningen.” Senere fandt jeg jo så ud af, at endometriose ikke har en alder, og at min form for endometriose ikke umiddelbart kan ses på en scanning. 

Da jeg var omkring 19 år eskalerede det. Mine smerter var uudholdelige, og jeg havde 3-4 sygedage fra skole og arbejde, når jeg havde min menstruation. Derudover havde jeg blærebetændelse flere gange om måneden – men da det kun var symptomerne på det, kunne det ikke behandles. Med andre ord – jeg måtte bare holde ud. Jeg havde ingen støtte fra mit gymnasie ift. mit – så trods fine karakterer og stakkevis af lægeerklæringer var jeg et par fraværstimer fra, at blive smidt ud. Fryder mig lige over, at jeg i dag læser jura, trods min forhenværende studievejleders utallige forsøg på at få mig smidt ud. Kælling. I sensommeren 2014 insisterede jeg på, at blive undersøgt for endometriose selvom jeg jo var ALT for ung til at have det. Jeg kom ud på Herlev, og de nåede dårlig nok, at få det der dildo-lignende apparat op, før jeg lå under loftet af smerter. Tårerne trillede, og selvom de efter kort tids scanning havde fundet det de skulle, jamen så blev vi da lige ved i 10 minutters tid. På scanningen kunne de se en lille bitte smule væv, der ikke burde være der. Diagnosen kan ikke stilles ud fra en scanning, men i det mindste kunne de se, at der var noget, der ikke skulle være der. Jeg kom videre til en overlæge, og vi blev sammen enige om, at jeg skulle have en kikkertoperation, så jeg kunne få min diagnose – og forhåbentlig få det bedre. Jeg blev opereret, og de fandt væv fire forskellige steder i bughulen. Ved blære, ved tarmene, ved livmoderne og på de bånd, der holder livmoderen på plads – så vidt jeg har forstået det. Der var altså NOGET mere end scanningen lige viste.

 

Efter operationen

Efter operationen var jeg smertefri 1-2 måneder. Det var helt ufatteligt, og helt uvirkeligt. Jeg havde faktisk rigtig svært ved at forholde mig til det. Det var dog en skøn følelse. Jeg kom i behandling med p-piller, som jeg tager non-stop. Jeg har derfor ikke menstruation. Dette skulle holde vævets mulighed for at komme igen nede. Desværre kom smerterne tilbage. Efter et par tjek hos Herlev Hospital, opgav de at hjælpe mig. Jeg er derfor tilknyttet Rigshospitalet nu, hvilket ikke har gjort mit forløb spor bedre, men sådan er det nu engang.

 

image

 

Min hverdag med endometriose

Hvis jeg ikke dagligt tager (naturlig)smertestillende, har jeg smerter 24/7. Jeg har fået af vide, at det kan sammenlignes med plukveer. Det er en svær smerte at beskrive, men den starter i underlivet, og stråler om bagtil, om i lænden og hele vejen ned til knæene. Når det er værst, kaster jeg op – eller “besvimer”/”falder ud”. Jeg holder det nede med naturlig smertestillende – da jeg ikke tror på, at alt det kemiske gør mig noget godt – og på den måde, kan jeg faktisk klare en hverdag med fuldtidsstudie og 15-20 timers arbejde ugentligt. Jeg klarer også, at have min egen lejlighed – hvad alt det indebærer – og at have en kæreste. Mine veninder, by- og caféturer, træning samt diverse andre ting er blevet nedprioriteret. Men man kan jo ikke alt, og det har jeg måtte acceptere.

Jeg er enormt træt, hvilket også er en bivirkning af sygdommen. Derfor er mit overskud lig med o, og jeg er aldrig frisk eller oplagt. Som i aldrig. Jeg savner, at have et større overskud til spas og træning, but that’s how it is.

 

Fremtiden

Jeg bliver aldrig rask. Man kan ikke kurrere endometriose. Der er et par “løsninger”, som jeg endnu ikke har prøvet, der kan gøre min tilstand bedre – men der er ingen garanti. Den ene er, at få et barn – den anden er, at komme i kunstig overgangsalder og få fjernet underlivet. Det var overvældende at blive konfronteret med disse valgmuligheder som 20-årig, men det er nu engang det man kan prøve. Det er dog ikke noget, jeg kaster mig ud i lige nu. Men tanken har da strejfet mig, da mange kvinder der lider af endometriose, har svært ved – eller simpelthen ikke kan – få børn. Og jo før jo bedre, siger de kloge. Det var nu ikke en del af mine planer i den nærmeste fremtid. Men igen, det var endometriose jo heller ikke. 

5 kommentarer

  • Stefanie

    Hej Julie
    Jeg er desværre også en af de 10 % som lider af endometriose. Du skriver oppe i dit blog indlæg at du benytter dig af naturlige smertestillende og i den forbindelse kunne jeg godt tænke mig at vide hvilke og hvordan de virker på dig?
    På forhånd tak
    Mvh. Stefanie

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Julie Deschanel

      Hej Stefanie,

      Det er jeg ked af at høre. Det er en rigtig træls sygdom.

      Du kan læse her (http://myhealthyway.bloggerspoint.dk/2015/11/19/naturlig-smertestillende/) hvad jeg indtog af kosttilskud m.v., da jeg var på naturlig smertestillende. Det havde desværre kun en effekt i 3-4 måneder, men tilgengæld tog det 70-80% af alle mine smerter, da det virkede.

      Held og lykke, og skriv endelig hvis det er andet du vil vide eller har spørgsmål til!

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • […] det sidste stykke tid. Jeg lider af endometriose – som nogle af jer ved, eller har læst om HER – hvilket er en kronisk sygdom, der er […]

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Anja Fuhrmann

    ❤️❤️❤️❤️❤️❤️
    Totalt kopi af mit forløb ? Både med Herlev, undersøgelser, læger der siger ”der er ikke noget galt med dig” og skoleforløbet – dog med undtagelse af at få diagnosen (i hvert fald dén diagnose) og blive sendt på Riget.
    Synes du er sej!
    Klub kroniske smerter er en lorteklub, men vi skal sgu’ nok klare det alligevel. Selvom det er svært at holde humøret højt nogen gange <3

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Julie Deschanel

      Altid søde dig ???
      Det er pisse hårdt, men priser mig lykkelig for at kunne sætte navn på mine smerter – selvom det desværre er et langt forløb, jeg har i vente.
      Og det er nemlig pisse sejt at få et liv og en hverdag til at fungere, når man lever som os. Så du kan selv være sej ?

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

:lion: 
:grinning: 
:grin: 
:joy: 
:smiley: 
:smile: 
:sweat_smile: 
more...
 
 

NÆSTE INDLÆG

Xellence Skincare - Less is more